Las personas con la afección, que es causada por la falta de pigmentación de melanina, que afecta la piel, el cabello y el color de los ojos, continúan enfrentando una batalla cuesta arriba para lograr una vida con dignidad e igualdad, dicho Muluka-Anne Miti-Drummond, experta independiente de la ONU sobre albinismo.
“Mi llamado de atención hoy es para los gobiernos, las contrapartes de la ONU, las organizaciones de la sociedad civil, las personas influyentes, los miembros de la comunidad y todas las partes interesadas para llegar a las personas con albinismo y asegurarse de que sus voces sean escuchadas – para formar nuevas alianzas y fortalecer las existentes”, dijo en un mensaje para marcar Día Internacional de Concientización sobre el Albinismo el martes.
Representación mundial
El albinismo es una condición rara, no contagiosa, genéticamente heredada que está presente al nacer. Se encuentra en ambos sexos independientemente de la etnia y en todos los países del mundo.
El albinismo es mucho más frecuente en el África subsahariana, con estimaciones de una de cada 1400 personas afectadas en Tanzania, según la ONU.
Se ha informado una prevalencia de hasta uno en 1000 para poblaciones seleccionadas en Zimbabue y para otros grupos étnicos específicos en el sur de África.
Cáncer y otros peligros
Casi todas las personas con albinismo tienen problemas de visión y son propensas a desarrollar cáncer de piel.
También enfrentan discriminación debido al color de su piel, lo que significa que a menudo están sujetos a discriminación múltiple e interseccional tanto por discapacidad como por color de piel. En algunas culturas, han sido asesinados por las partes de su cuerpo.
En la última década, las entidades de derechos humanos de la ONU han informes recibidos de más de 600 ataques contra niños y adultos con albinismo. La brujería fue identificada como una de las causas fundamentales de estos ataques, ya que algunos creen que las partes del cuerpo de las personas con albinismo pueden otorgar buena suerte o riqueza.
Diversidad y colaboración
Este año, el Día Internacional se celebra en torno al tema «La inclusión es fuerza», que defiende la importancia de la diversidad, tanto dentro como fuera de la comunidad de albinos.
Específicamente, destaca el valor y los beneficios de incluir un amplio espectro de personas con albinismo en debates relacionados con el albinismo, como jóvenes, mujeres, niños, personas mayores y personas LGBTQ+ de todas las razas y orígenes étnicos.
También hace un llamado a colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de discapacidad, y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con la condición, así como a haciendo equipo con otros grupos fuera del movimiento de albinismo, como aquellos que trabajan para promover los derechos humanos.
Traducir las políticas en acción
“Hoy tenemos la oportunidad de hacer una pausa, reflexionar y recordar que no todas las personas son tratadas por igual, y que muchas personas con albinismo continúan sufren abusos y violaciones de los derechos humanosa menudo de manera invisible y en silencio”, dijo la Sra. Miti-Drummond.
Ella insistió en que las personas con albinismo no puede ser excluido o dejado atrás cuando se trata de decisiones que los afectan, subrayando que las leyes, las políticas y el diálogo sobre derechos humanos deben incluir cuestiones relacionadas con el albinismo.
“Más críticamente, estos debe traducirse en acciones y resultados tangibles,» ella dijo.
“Tal viaje hacia la inclusión no debería ser difícil dada la gran cantidad de compromisos de derechos humanos que los Estados y las partes interesadas han asumido en los foros internacionales, regionales y nacionales”, agregó.
“La incorporación de los derechos humanos es un mantra común, y los desafíos que enfrentan las personas con albinismo puede ser eliminado a través de alianzas y colaboraciones fortalecidas”.
